O casal de Fazenda Vilanova Elaine da Luz (36) e João Vilmar da Luz (45), trava uma batalha contra o tempo para conseguir tratamento médico para sua filha, Estéfany Fátima da Luz.

A menina de um ano e seis meses, sofre com a síndrome da Banda Amniótica, doença congênita rara, que provoca fissuras e deformidade do rosto. Por conta da patologia, Estéfany perdeu a visão de um olho e não consegue consumir alimentos sólidos. "Durante o pré-natal, os exames indicaram a possibilidade de lábio leporino. Porém, quando ela nasceu, os médicos perceberam que o caso era mais grave", revela Elaine.

A partir daí, a família iniciou o tratamento, que incluiu diversas cirurgias e medicamentos de uso contínuo. "Uma cirurgia já conseguimos fazer mediante decisão judicial, que obrigou o Estado a custear o procedimento. Agora, ajuizamos outra ação para fazer a segunda operação", comenta João Vilmar.

A preocupação dos pais diz respeito a demora para sair o resultado na justiça. "O médico que trata da nossa filha, um especialista na doença do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, alerta que a cirurgia já deveria ter sido feita, uma vez que a evolução do quadro clínico poderá resultar na perda da visão do outro olho da Estéfany", explica o pai.

O procedimento cirúrgico está orçado em R$ 84 mil. "Sou funcionário público. Minha esposa é dona de casa e dedica-se integralmente aos cuidados da nossa filha. Além disso, já esgotamos nossos recursos no tratamento de outro problema de ordem ortopédica que Estéfany é portadora. Não temos condições financeiras de pagar pela operação", desabafa João.

A cirurgia via SUS é realizada apenas em Porto Alegre, no Hospital de Clínicas, referência para este tipo de caso. O procedimento impediria a perda completa da visão da menina, além da reconstrução do palato, o que permitira a ela consumir alimentos sólidos. "Hoje Estéfany se alimenta através de sondas, pois ela não tem condições de mastigar. Ela também sente dores e chora muito, em virtude da evolução da síndrome", afirma a mãe.

Para tentar levantar o recurso, a família conta com apoio de voluntários. Uma rifa está sendo organizada e uma página no facebook arrecada doações. A conta bancária para interessados em doar é a seguinte:

Banco Banrisul, agência 1108, conta: 391732140-8, em nome de Estéfany da Luz. Mais informações podem ser obtidas pelo número 99670-8421.

A doença

A síndrome da banda amniótica consiste em uma rara patologia congênita ocasionada pelo aprisionamento de partes do feto por anéis fibrosos do saco amniótico no útero. O desenvolvimento do feto ocorre dentro do saco amniótico que é composto por duas camadas: a mais externa que se encontra revestindo o útero, denominada córion, e a mais interna, que está mais próxima ao feto, conhecida como âmnio. No interior desse saco, o feto encontra-se flutuando no líquido amniótico. Acredita-se que a síndrome da banda amniótica ocorre quando o âmnio sofre alguma ruptura, sem causar prejuízos ao córion (ruptura parcial), e bandas fibrosas passam a flutua no líquido amniótico junto com o feto, podendo levar ao aprisionamento de parte do feto, como braços, pernas, dedos, dentre outras. Subsequentemente, haverá o crescimento fetal, mas das bandas não, concebendo, deste modo, as constrições. Esta última leva à redução da circulação sanguínea, resultando em anomalias congênitas.

As consequências das constrições incluem:

*Anéis de constrição ao redor dos dígitos, braços e pernas; 
*Linfedema congênito (edemaciação das extremidades distal até o local de constrição); 
*Amputação congênita de dígitos, braços e pernas; 
*Deformidades do pescoço ou da face, como lábio leporino e fenda palatina. 

Caso as bandas amnióticas envolvam regiões vitais para a sobrevivência do feto, como o cordão umbilical, pode ser fatal para o mesmo. Estima-se que esta síndrome acometa aproximadamente 1 em cada 1200 nascidos vivos. Acredita-se também que a mesma seja responsável por ocasionar de 178 a cada 10000 abortos.

Acredita-se que a causa desta condição é acidental, pois aparentemente não há fatores genético ou hereditário envolvidos. Muitas vezes, esta condição não é detectada antes do nascimento, uma vez que as bandas são delgadas e difíceis de serem identificadas por meio da ultrassonografia.